Siamo arrivati a diciassette mesi, a volte penso che, se ti stancherai di combattere, potrebbe essere il tuo unico diciassette.
Arriveremo ai tuoi diciassette anni? Quando questo pensiero si fortifica cerco di scacciarlo, o quantomeno, chiudo Facebook. Sì perché grazie al gruppo internazionale di famiglie con la sindrome da delezione 1p36 scopro tante cose di te, a volte in anticipo rispetto ai medici che ti seguono. Scopro anche che, se ci sono trentenni con la tua sindrome, è anche vero che troppo spesso uno dei tuoi compianetesi lascia il pianeta terra. Basta “poco”: una polmonite, il cuore che impazzisce un po’ di più, Mister E che scalpita al momento sbagliato, o che non smette di scalpitare… .
