Mai dire mai

Ero una bambina di due anni e mezzo…..una sera, eravamo tutti in cucina, io, mio padre, mia madre e mia sorella nata da poco.

 Mi ricordo che mia madre era vicino alla finestra e mio padre stava tagliando le castagne per metterle in forno (spento ovviamente) io giocavo con la mia bambola preferita e facevo finta (visto che lo sportello era aperto) che il forno fosse il suo lettino, mia madre aveva messo sul fuoco il latte x darmelo prima di andare al letto e mio padre stava attento che non mi avvicinassi più al forno, ma si sa, quando i bambini sono piccoli sono delle pesti ed io non facevo eccezione, mentre papà non guardava (per un attimo...un millesimo di secondo) mi sedetti sopra lo sportello del forno aperto e mi venne addosso l'intera macchina del gas facendo rovesciare il latte, io per "fortuna" scivolai sotto il lavandino, ma il latte mi venne addosso provocandomi ustioni di terzo grado in tutto il lato sinistro (viso, collo e braccio) i miei genitori erano nel panico avevano ventitre e ventisei anni.

Era il 2 novembre del 1965, i miei genitori mi tagliarono i vestiti con le forbici per non provocarmi ulteriori danni strappandomeli via.... purtroppo qualsiasi cosa mi mettessero addosso si attaccava alla pelle, mi avvolsero in un lenzuolo e mi portarono in ospedale ma furono così delicati da strapparmi la pelle togliendomelo e mi rimandarono a casa dicendo che non era niente...papà fortunatamente mi portò al Bambin Gesù di Roma e lì gli dissero che avevo 48 ore di vita.

Mio padre non era mai stato molto religioso, ma in quel momento fece una cosa che solo un genitore disperato poteva fare, prese la macchina e si diresse verso Cascia in Umbria andò al Santuario di Santa Rita, pregò tanto e pianse tanto (questo me lo hanno raccontato) tornò in ospedale quando erano ormai passate le 48 ore mia nonna gli corse incontro e gli disse che il medico mi aveva dichiarato fuori pericolo, da quel giorno mio padre e mia madre ancora oggi si recano a Cascia una volta l'anno (fece questo voto chiedendo di salvarmi)...tornai a casa “guarita”, ma con tantissime cicatrici, su collo e braccio le cicatrici sono tutt'oggi visibili...
Tutto questo per dirvi da cosa è scaturita la mia epilessia che è venuta fuori dopo un paio d'anni all'età di quattro anni.

Dall’età di quattro anni in poi la mia infanzia cambiò. Prima di iniziare le scuole elementari mia madre andò a parlare con la mia maestra che non dimenticherò mai, una persona fantastica, ma per una persona speciale che incontri ne trovi altre che seppur bambini hanno una cattiveria dentro… indicibile.

Quei bambini mi hanno sempre fatta sentire diversa dagli altri, ma fortunatamente avevo la mia famiglia che non mi trattava affatto da persona diversa, con loro mi sono sempre sentita normale anche se normale lo sono sempre stata, ero me stessa, mentre con alcuni bambini della scuola ero diventata molto aggressiva, riuscivano a tirare fuori il peggio di me.

Non è stato facile per me…per niente, non ho mai accettato l’epilessia, purtroppo con il passare degli anni mi sono accorta che la discriminazione verso i malati di epilessia invece di diminuire aumentava e questo mi ha sempre fatto molto male.

Oggi ho cinquantuno anni e ancora non posso dire di essere guarita ma posso sperare che tra tre anni i medici mi dichiarino guarita; oggi sono una donna serena perché nel gennaio 2013 mi sono sottoposta ad intervento per rimuovere la lesione che provocava l’epilessia (lesione che avevo dalla nascita e avrei potuto vivere senza epilessia pur avendo la lesione per tutta la vita, ma con l’ustione ho subito uno shock nervoso per cui si è manifestata l’epilessia)  e da allora non ho più avuto episodi, sono la persona più felice del mondo, forse ancora sono incredula, non mi sembra vero, avendo vissuto sempre con l’epilessia, è stata la mia “compagna di vita” per ben quarantasei anni…praticamente una vita.

Il mio motto è “MAI DIRE MAI!”  quando meno te lo aspetti accade qualcosa che ti cambia la vita, per quanto mi riguarda mi ero quasi rassegnata al fatto che ormai avrei dovuto conviverci a vita con l’epilessia e invece...

Diana Massari

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