E adesso?
E' quello che io mi sono chiesto
insieme ai mie famigliari.
Vi scrivo poche cifre tanto per
ricordare: in Italia i pazienti affetti da epilessie sono circa
500.000, di cui più o meno 125.000 resistenti alle terapie
farmacologiche ed ogni anno che passa aumentano sempre di più.
Non vi chiedete mai quante persone in
questo momento escono da uno studio medico o da un ospedale con la
diagnosi di epilessia? Io mi faccio questa domanda ogni giorno e mi
rivedo.
Ti trovi in mano un pezzo di carta con
scritto “epilessia” e dei farmaci da assumere e tutto finisce li?
Certo che no, vai a casa e cosa fai? Accedi ad internet e scrivi
“epilessia”.
Un disastro, quello che viene fuori
dalle tue ricerche viaggia in duemila anni di storia. Frequenti blog
e social media vari, leggi domande e risposte, dalle più fantasiose
alle più professionali, leggi di persone che viaggiano e cercano
risposte in tutta Italia, leggi di dottori e professori: “Lui è
bravo!”, “Lui non capisce niente!”, “Non andare da questo!”,
“Vai da quest'altro!”, “Io vado di qui, io vado di là”, “Io
prendo questa medicina”, “Io non la prendo perché vedo le mucche
volare...”. Insomma, ti ritrovi in un delirio di informazioni e
tonnellate di gigabyte. E tu sei li che guardi lo schermo del
computer con il tuo pezzo di carta ancora in mano e - consentitemi
l'espressione - è solo il tuo primo giorno..
Ci vuole tanto tempo prima che tu e i
tuoi famigliari metabolizzino la situazione. Intanto impari a
conoscere la tua epilessia a tue spese.
Poi cosa succede? Conosci persone con
la tua stessa malattia, i tuoi stessi problemi, le tue stesse domande
e i tuoi dubbi. Con loro ti ritrovi a parlare una stessa lingua e ti
intendi perfettamente, come un dialetto riservato a “pochi”..!
Quello che impari subito è che non esiste l'epilessia ma esistono LE
epilessie.
Siamo in tanti ed ognuno cerca di
vivere la propria vita al meglio delle proprie possibilità: conosci
un uomo come te, ha una famiglia e fa teatro; conosci una mamma che
lavora e ha tre splendide bimbe e una di loro è malata di epilessia;
conosci una mamma che è malata di epilessia ma è impegnata
quotidianamente nel sociale e nel far conoscere la sua patologia;
conosci chi non ha più crisi da tanti anni e presiede
un'associazione che è costantemente impegnata a sostenere i malati e
a divulgare la conoscenza della malattia; conosci una ragazza che
vive a centinaia di km da te e che combatte ogni giorno; conosci chi
insegna e collabora con università; conosci una donna che manda
avanti il ristorante di famiglia nonostante la malattia; conosci due
genitori che si chiedono: “E dopo di noi, chi si occuperà di
nostra figlia?”; conosci una mamma che un giorno ha detto una frase
che è rimasta scolpita nella mia mente: “Io ho imparato a vivere
con un braccio solo, perché l'altro mi serve per tenere per mano mio
figlio e sorreggerlo quando cade”. Suo figlio ha la Lennox-Gastaut.
Ma vi rendete conto della monumentalità di questa frase...? E'
l'espressione dell'amore incondizionato per il proprio figlio; una
frase detta quasi senza accorgersene, con una naturalezza disarmante.
Naturalmente a fianco di tutte queste
persone ci sono anche i genitori, i nonni, le mogli e i mariti, gli
amici, le sorelle, i fratelli e tanti altri, magari meno coinvolti
nel quotidiano, che tuttavia ti stanno vicini e ti tendono la mano.
Queste parole per dirvi cosa? Vogliono
esprimere solo una mia idea, il mio pensiero.
Usate il web, ma usatelo saggiamente.
Cercate associazioni che possono essere vicine a voi. Usate il web
per trovare gruppi autogestiti che discutono di epilessie in modo
serio (sebbene a mio parere domande prettamente mediche che
riguardano la vostra epilessia andrebbero sempre rivolte anche al
vostro epilettologo-neurologo).
In altre parole, quello che ci tengo a
dire è questo: cercate chi vive con le epilessie e se potete
parlategli.
Con i mezzi che la moderna tecnologia
mette a nostra disposizione, oggi possiamo interagire facilmente con
persone anche molto lontane da noi.
La nostra epilessia è una malattia e
io ho sete di informazioni corrette. Vorrei delle risposte, voglio
sapere a livello sociale che cosa mi aspetta, voglio sapere quello
che la società moderna pensa o vede in me oppure capire perché a
volte non mi vede proprio..
Ho bisogno di vita vissuta, ho trovato vite vissute, ho parlato con vite vissute, una parola
“vita” pensata e scritta nel suo più alto e nobile senso.
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