LA NOSTRA NORMALITA'

Trovo che “Insieme” sia una bellissima iniziativa per chi vuole raccontare la propria “NORMALITÀ” e anche le difficoltà giornaliere che si incontrano e che spesso non vengono accettate dalle persone che ci circondano o magari vissute male, perché purtroppo o per fortuna .. l'epilettico, dopo una crisi non ricorda niente dell'accaduto, ma chi è presente a volte ne rimane scioccato anche per diverso tempo, soprattutto se affettivamente legato alla persona e cerca di

dimenticare l'accaduto a volte anche allontanando l'epilettico stesso come se fosse contagioso o al contrario come mia mamma, che la prima volta trovandomi riversa nel letto, con le braccia verso terra, quasi nel gesto mal riuscito di chiedere aiuto, ricorda ancora ciò che ha detto a mio padre e tali parole mi rimbombano ancora nella mente: LA PAURA DI AVERTI PERSO ERA COSÌ FORTE CHE NON LO DIMENTICHERÒ MAI!! e questo è l' AMORE di un genitore verso la propria figlia.

Ma particolare rilievo mi piacerebbe, però, che fosse dedicato da parte di alcuni medici che a volte a mio parere non confrontandosi/ consigliandosi con le Associazioni non informano i propri Utenti sui propri diritti o sui maggiori strumenti di supporto che potrebbero offrire ai propri pazienti anche solo invitando a mettersi in contatto con le Associazioni, non solo limitandosi ad esporre qualche volantino in sala d'attesa e limitandosi alla “cura” fisica.

E dico ciò perché “provato sulla mia pelle”, molti non capiscono ugualmente l'importanza di tale “fascicolo” poiché si fidano ciecamente dei propri medici e come ultimamente mi è accaduto, proprio per fiducia del medico e dei farmaci che gli vengono “cambiati” (e questo lo dico al paziente come ho fatto io) non chiedendo le eventuali “controindicazioni” del farmaco stesso o se un farmaco è stato da poco immesso sul mercato e sfiderei chiunque a dire “Io ho letto le note informative presenti nella scatola farmaceutica” .... Bhe ...

Purtroppo sappiamo bene che l'epilettico è limitato nella propria autonomia e a volte, pur non dicendo niente, se ne sente a disagio, quasi emarginato o talvolta quasi “segregato” e confuso, dico questo perché a me, causa cambio ed aumento farmaci è capitato che dopo una crisi, “scollegata” momentaneamente dal mondo ho chiamato le forze dell'ordine per dirgli che ero segregata in casa, a pensarci ora mi viene da ridere a crepapelle ahah … ma mi sà che loro e i miei parenti non si siano divertiti molto!! Che dire la sensibilità rispetto alle altre persone..

Ora la mia prossima tappa sarà la dieta Chetogenica ….. e “Io speriamo che me la cavo” , perché a quanto ho letto sarebbe più adatta ai bambini più che agli adulti... (ed io vado per i 40 ormai :)

Spero di potervi aggiornare in modo positivo.

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L'autore di questo testo ha chiesto di rimanere anonimo e noi rispettiamo la sua scelta, ma ricordiamo che uscire dall'ombra vuole dire avere anche coraggio di dichiararsi. (ndr)