In questi ultimi giorni sono stato
presente come relatore (grazie all'Associazione Epilessia Emilia Romagna) a tre incontri, dove il tema centrale era
l'epilessia.
Non è mai facile porsi davanti a
qualcuno ed esternare il proprio vissuto con la malattia, dai
problemi medico/clinici fino ai problemi sociali che l'epilessia si
porta dietro.
Sono stato molto contento di farlo,
ancora, anzi, troppe persone sono lontane dal sapere e conoscere
tutti gli aspetti di questa patologia.
Una patologia che colpisce il malato e
la famiglia che vive a più stretto contatto con lui.
Non parliamo poi dei problemi sociali,
come ho scritto prima, di questi, tutti, sono totalmente immersi nel
buio più completo.
L'ultimo incontro si è svolto a
Bologna, ero di fronte a 170 ragazzi di un liceo, sul palco con me
c'erano altre tre persone affette da epilessia.
Ognuno con il suo vissuto medico, la
sua storia, i suoi problemi.
I 170 ragazzi non conoscevano quasi
nulla della malattia, certamente ne avevano sentito parlare, ma per
loro era come un mal di denti da curare con qualche seduta dal
dentista o qualche medicinale specifico.
Poi tutto è cambiato quando è
iniziata la narrazione delle nostre vite che giorno dopo giorno
passano con una malattia cronica, a volte più tranquilla e curabile,
a volte violenta e molto difficile da tenere sotto controllo.
In questo lasso di tempo l'attenzione
dei liceali è cambiata, la curiosità è diventata maggiore.
Iniziavano a capire che cosa sono
veramente le epilessie, che si sviluppano sin dall'età pediatrica e
possono arrivare all'età adulta e anziana.
Qui, in questi momenti, si è fatto
quello che a me piace: informazione.
Informazione vera, giusta, senza troppi
“paroloni”.
Eravamo in quattro e in un paio d'ore
abbiamo cercato di spiegare loro che cosa sono le epilessie, secondo
il nostro vissuto.
Spero che questi ragazzi si siano
arricchiti e che trasmettano ad altri ciò che hanno visto e sentito.
Davide
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